在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義
在台灣目前的長照、醫療經營,健保給付等現實情境中,急症重病的患者想在宅住院(Hospital at Home,HAH),或者接受居家安寧照護得到善終,是一件不容易的事。
視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人,因為舊疾復發,面臨急症是否要住進醫院治療,萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說:「我想在家治療,無論如何不要住院。」
想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願,成為居家醫療照護團隊的共同目標,這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程,成就了一個能在社區善終,心與心連結,溫暖的照顧現場。
感謝病人和家屬做我們最好的老師
聯順居護所團隊實踐了秀靜和昆旺在家庭會議的意願,秀靜在家善終。雖然不捨,但更多的是感謝彼此支援、互相道謝。
離開秀靜的家,陳乾原醫師在群組上說:「感謝春薇和毓雅,昨天比我晚離開,今天比我早到,辛苦了。也謝謝依萍和秋蓉的護持。」
依萍:「謝謝這個優秀的團隊,大家一起護持扶圓補缺,讓秀靜如她所願在家往生。」
春薇:「感恩秀靜和昆旺,感恩團隊讓春薇有機會學習。感恩大醫王陳醫師,超級佛心,昨晚9點多,不忍秀靜受病痛,仍前來頻繁地為她針炙。您住得遠,我們到家了,您還在路上呢。請好好照顧自己,許多病患需您的醫治。」
昆旺收到訊息,回答:「謝謝大家繼續花時間協助我,處理秀靜的身後事宜。陳醫師固定時間來幫她針灸,陪我們生活,聊天,您是付出大愛的好醫師。再次謝謝您!秋蓉也是我們的好朋友,大約九年前,你從醫院接手幫秀靜更換尿管,從此我們成為無話不談的好朋友,謝謝你。感恩大家,有你們真好!」
失去摯愛的悲傷,需要有人聆聽、支持
秀靜走後第二天,昆旺夜不成眠。寫下:「好不容易入睡,卻在夢裡看到秀靜平靜的躺在火焰中,瞬間化作灰燼散落在我面前,失去朝夕相處,照顧陪伴20年的妻子,心好痛。幾度哽咽痛哭,斷斷續續幾乎無法完成這一篇告白。不過,我知道我應該把它寫出來,只有把這樣激烈的情感抒發出來,才能撫慰我不是那麼堅強,不是那麼勇敢,真真實實的心靈。也才能更加珍惜秀靜留給我的貼心,讓我去陪伴父母,陪伴朋友,甚至去實現我還想做的、想創造的每一天。」
昆旺說,這樣短短的一篇文字,他花費了將近兩個鐘頭。「不過,我得到了心靈的洗禮,淚水乾涸,呼吸也緩和了。向著美好的、新的一天說早安!」
秀靜離世後一週,昆旺告訴居家團隊:「我和秀靜的手機決定繼續留在群組裡,繼續做大家的好朋友,然而功能性應該轉型成我們交流,打氣安慰的群組。如果有朋友,因為在這個群組的工作已經結束,要承接另外的工作,想要離開,我們也會很尊敬的謝謝您!最後,如果你們在工作上,你們在私人生活上,有我能力所及,不用客氣,在群組裡告訴我,我很願意幫忙。希望你們為秀靜做的一個醫療照顧模式,能夠給你的工作,有重大的啟發,也能夠得到幫助。」
絕大多數的團隊成員認同昆旺的建議,留在這個群組。秀靜充分地將愛傳出去,留在我們每一個人心中。
昆旺和其他家屬決定不發訃聞,不設置靈堂,也沒有安排告別式。2024年6月9日,秀靜的遺體火化。好幾位居家照護夥伴陪同昆旺帶著秀靜的骨灰,抵達陽明山臻善園,把她的骨灰撒入葬區,與土地合為春泥,在花香花語陪伴下永眠。
希望在宅住院,在家善終,能成為高齡台灣的常態
大自然生生不息,春夏秋冬四季更迭,花開也會花落,人的生命也是。死亡並不是可怕的事,大部分的人會希望在家往生,但現實醫療目的常常是延長患者的性命,拖延了安寧緩和醫療的介入與準備善終。
記得,我在2018年到日本參訪東京都葛飾區的居家護理所,負責人木戶惠子護理師介紹他們照護180位個案,居護所會主動與醫院及照專共同討論照顧重點,在宅往生率是100%,往生過程可以是快樂的,因為他們有堅強的團隊與照顧人員,可以落實生命末期的臨終照顧。
我相信,台灣也做得到。「整合性居家照顧服務」應該是以病患的家裡為中心,將生活支援、醫療、長期照護、預防體系等需求以30分鐘路程為限,全數導入案家,整合成照顧系統的支援範圍,目的就是讓需要長期照護的人可以在自己熟悉的地方生活直到終點。
謝謝秀靜將人生做後一個月無私貢獻給我們團隊,我們也用團隊之力,實際驗證了生命後期圓滿與在家善終的歷程。作為居家護理師的我,期許自己未來盡力發揚、傳承這個「以人為本」的照護理念,讓每個人能在家裡,在生命最後時光沒有痛苦,在他所愛的人、愛他的人陪伴下平靜往生,讓家屬沒有遺憾。