在宅善終：視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧
在台灣目前的長照、醫療經營，健保給付等現實情境中，急症重病的患者想在宅住院（Hospital at Home，HAH），或者接受居家安寧照護得到善終，是一件不容易的事。
視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人，因為舊疾復發，面臨急症是否要住進醫院治療，萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說：「我想在家治療，無論如何不要住院。」
想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願，成為居家醫療照護團隊的共同目標，這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程，成就了一個能在社區善終，心與心連結，溫暖的照顧現場。
跟親愛的家人說再見，生前告別
以前，秀靜在脊髓炎發作，住加護病房病危的時候，她都不願意通知娘家的親人，怕麻煩他們。這次的脊髓炎復發，昆旺藉著討論病情的機會，請陳醫師建議秀靜，應該通知其他家人。「如果沒有說，萬一你真的臨時走了，你的哥哥、姊姊和妹妹會留下遺憾。」
所以在5月18日，秀靜用手機和住在屏東潮州的哥哥聯繫，告訴哥哥因為疾病復發，但不想再去醫院接受太多重症治療，決定留在家裡，即使到生命末期也拒絕插鼻胃管。
也許因為信仰，哥哥很清楚地告訴秀靜，人生本來就是會面對這一天，支持妹妹的決定。秀靜也讓大姐知道她對自己疾病治療的決定。秀靜知道妹妹剛當阿嬤，她的女兒生了雙胞胎，很忙。但一直耽誤也不行，所以隔了一個禮拜，昆旺再度提醒她打電話告知妹妹。「雖然她體力虛弱，說話斷斷續續，但幸好有打這幾通電話，她能夠親自告訴兄姊和妹妹，希望在家治療，拒絕插鼻胃管，」昆旺說，也藉著這機會，她能夠和親愛的家人道謝、道別。這樣，她離開沒有缺憾，活著的人也能留下美好記憶。
進入居家安寧緩和醫療，陪伴秀靜走生命最後一段旅程
一開始，中醫治療對秀靜是有幫助的，她的疼痛改善許多。無奈，這次脊髓炎猛烈攻擊她的身體，逐漸發生種種併發症。我們研判，該是進入安寧緩和醫療照護的階段了。
5月24日，我和居服員春薇、清玉到秀靜家，再次確認他們決定在家治療，由陳乾原醫師帶領居家醫療與長照團隊照顧。我也邀請秀靜和昆旺，是否允許我們紀錄、訪談者這段整合性居家照顧的歷程，作為未來其他希望在家住院，以及希望在家善終的個案，做為我們台灣居護團隊的老師，提昇我們的專業能力。
感謝秀靜和昆旺的無私大愛，答應了。
團隊啟動排班、交接，對於秀靜的臨終照顧方式。配合陳醫師的工作排程，在5月26日星期天晚上九點半，照顧團隊包括居醫、居護與長照居服，總共8位到秀靜和昆旺的家（註二），以病人秀靜的願望和需求為核心，召開跨團隊照護家庭會議，把未來的照顧細節都討論形成共識，目的是讓秀靜能在家治療與舒適生活至善終。
陳醫師具有西醫、和中醫專業。他向大家說明，秀靜目前的脊髓炎發病採用中醫治療，接下來可能會遇到的問題與不可預料的合併症比如呼吸喘、腹瀉、身體清潔、臨終的處理。
秀靜清楚表達，要在家裡接受陳醫師的中醫療法，並且完全信賴團隊的照護。她也說出對自己身後事的願望：「希望花葬在陽明山。如果你們想念我，可以上山來看我。」
接著，照護團隊一一對秀靜和昆旺，說出心中的話和祝福，我們10個人手牽著手，共同傳遞力量，希望一切順利，朝著幫助秀靜平安離世的目標前進。
昆旺在5月27日在群組說：「在家住院，不只秀靜可以減少許許多多的不舒服，對我這個雙眼看不到的人，能夠在家裡照顧她，當然比在醫院方便太多。感謝我們遇到這麼好的團隊，從兩個多禮拜前開始，給秀靜安全，最舒適的照顧環境。雖然秀靜的狀況並不穩定，身上還承受著許多的痛還有苦，但有我在內的整個團隊，一起圍繞在秀靜的身邊，大家手握著手，送上祝福，也讓秀靜在還能表達的時候，感謝每一個照顧他的人，非常感恩。」
這期間，陳醫師、依萍護理師和居服員春薇增加診療、照顧和訪視的次數，提供照護。例如，秀靜的呼吸比較喘，開始用鼻導管供應氧氣，昆旺會用語音或者小影片，錄下秀靜呼吸和講話的樣子。陳醫師會回應，呼吸喘是因為免疫的發炎反應已經從頸椎擴展到胸椎造成的，應調高氧氣量。
又好比，昆旺和團隊會互相告知，秀靜因為肌肉僵硬和疼痛，睡眠變得比較淺。以前陳醫師針灸完，她可以熟睡打呼，這幾天只是均勻呼吸，沒有打呼。居督毓雅用精油幫秀靜放鬆，改善疼痛。特別要注意臨終階段的身體安適，春薇帶潔牙棒，搭配無酒精漱口水為秀靜做口腔護理，甚至在某天深夜去協助昆旺幫腹瀉失禁的秀靜清潔換床單......。
我認為，「不要到醫院，在家住院，過有意義的生活，如果面臨死亡，希望在家善終，無痛離世」，是病家很慎重的託付。這需要一個團隊，以病人和家屬為中心，密集討論，互相支援。照顧過程中，我看到大家同心協力互相補位，發自內心的想要去完成秀靜的心願，非常感動，這已經跳脫健保與長照申報的問題了。
5月29日，秀靜逐漸出現生命臨終徵象，語言表達能力變困難、打嗝、腹脹、全身水腫、尿量減少。依萍護理師測量她的血壓略高，用精油按摩，舒緩胃部跟腹部脹硬。
秀靜覺得最不舒服的是一直打嗝，沒辦法休息睡覺。昆旺記得，以前秀靜也曾經整天雙腳不停抖動，影響到睡眠。當時，醫師在睡前增加一顆抗癲癇的鎮定劑，幫助她比較快睡著。「所以想請問陳醫師，有沒有另外的處方，可以幫秀靜解決這個困擾？」
陳醫師在群組回答：「好的，今晚會過去，加開一顆藥，睡前吃。」
下午，昆旺開心告訴大家：「早上我和依萍忙了好一會兒，都沒能讓她睡著。我還笑著說：『要把她打暈。』結果，陳醫師一封帶著療癒能量的訊息，秀靜聽完就睡著了！剛剛醒來，雖然還在打嗝，但是有休息。謝謝陳醫師，又要麻煩你跑一趟。」
5月30日，秀靜的呼吸喘，無力吞嚥，腹脹、消化差，我們輪班去照顧，經過同意，錄製一段秀靜的呼吸影片，幫助陳醫師了解，調整藥物。服用過水藥，秀靜的狀況比較安定，主動要求幫她翻身和活動手腳，而且有飢餓的感覺，餵食安素之後，平靜睡了一下。
5月31日，秀靜的臨終症狀愈來愈明顯，吞嚥困難，意識模糊，呈現喟嘆式呼吸約32次/分，尿量減少，血氧86％、心跳72次/分、血壓58/34 mmHg且持續往下掉。團隊成員從早上8點接力進駐，照顧秀靜，陪伴昆旺。這期間秀靜的姊姊來探視，向她說明狀況。下午，陳醫師幫秀靜施予針灸處置，晚上居服春薇與居督毓雅為秀靜清潔身體，給昆旺支持，直到深夜。每隔兩個鐘頭，昆旺幫妻子翻身，輕拍背部，為她塗抹最愛的薄荷，一次一次翻身，感覺秀靜的背卻一次一次逐漸冰涼。
6月1日凌晨3點，昆旺摯愛的妻子秀靜安祥離世。
清晨6點多陳醫師、葬儀社人員、昆旺大哥的姪女、毓雅、春薇都已經到秀靜家，由陳醫師開立死亡證明。居督毓雅與居家服春薇，協助昆旺處理後事。
(延伸閱讀-在宅善終：視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義)
註1：聯順居家護理所為台灣居護旗下單位
註2：本筆者汪秋蓉女士，為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長
註3：秀靜的病，一開始不知病名就失明丶視神經痿縮，後來脊髓炎，就歸類在紅斑性狼瘡（我們接案時是這個診斷），後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體（水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4，簡稱AQP4 可以檢驗，這個病在2021納入罕見疾病，也差不多那個時候，醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4，是陽性，所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。
註4：秀靜家庭會議參與者：病人吳秀靜、照顧者李昆旺，醫師陳乾原，護理師鄭依萍，長照個案管理師劉建志，長照居服督導員黃毓雅，居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉，聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃，台灣居護董事長汪秋蓉。
