在宅善終：視障夫妻秀靜與昆旺的故事(中)-在宅住院的啟動
在台灣目前的長照、醫療經營，健保給付等現實情境中，急症重病的患者想在宅住院（Hospital at Home，HAH），或者接受居家安寧照護得到善終，是一件不容易的事。
視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人，因為舊疾復發，面臨急症是否要住進醫院治療，萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說：「我想在家治療，無論如何不要住院。」
想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願，成為居家醫療照護團隊的共同目標，這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程，成就了一個能在社區善終，心與心連結，溫暖的照顧現場。
視神經脊髓炎發作引發劇烈疼痛，要去醫院治療、還是在家住院？
2024年5月6日，昆旺幫秀靜洗澡後發現，她的左腳踝到腳掌整個腫起來，原以為是腳踝扭傷，然而過了一星期腳腫沒有改善，還演變到左手無力，胸痛，昆旺警覺到阿靜的痼疾復發了。
5月17日，昆旺在群組上向陳乾原醫師求救。他說，最近發現秀靜的雙手愈來愈無力，連自己刷牙都有困難。根據多年的照顧經驗，有兩種可能，一是頸椎的問題，但另一種且最有可能的是秀靜的脊髓炎又發作了，包括那一天的受傷，都是因為肌肉神經無法正常運作。「她現在連肩膀、頸部的肌肉都有問題，甚至幫她洗澡，從浴室背她出來，都會強烈的說很痛。」
昆旺擔心，如果真的是脊髓發炎，時間越長，神經受損越嚴重。而過去秀靜的脊髓炎治療都必須住院，靠高劑量類固醇，甚至得加上低劑量化學治療藥物，才壓制得住，副作用對秀靜也是很大的傷害。「所以想問陳醫師，秀靜的病症用中醫有沒有方法可治？如果真的不行，我打算再去找秀靜之前的免疫科醫師，回到亞東，去做進一步的檢查和治療。
家，是最好的病房。在宅住院啟動
陳乾原醫師去秀靜家執行診療，確定是舊疾復發。秀靜意識清楚，聽完陳醫師說明，她明確表達：
1. 不去醫院檢查、治療。
2. 由陳醫師主導，採行中醫為主的治療。
3. 萬一病情逐漸惡化，不插鼻胃管。
4. 如果病情不樂觀，早點告知秀靜的兄姐。
我們在群組收到秀靜、昆旺與陳醫師討論後的意願，啟動了在家住院的醫療、護理和居家服務。
多年的居家護理師，以及在長照界提供「整合性居家照護服務」的經驗，我認為，病人若能自主選擇待在家裡，在愛他的人陪伴的熟悉環境中，接受連續性的照顧，維持有尊嚴的生活，一則可減少等待住院、甚至在塞爆的急診室走廊等待病床，也可避免院內感染，照顧者能減少花費，免於奔波之苦，其實是高齡台灣應該好好發展的照護方式。
昆旺說，照顧和陪伴秀靜快20年了，最近10年她的病況穩定，日子在粗茶淡飯中過得有滋有味。以前，如果秀靜的老毛病犯了，昆旺就必須家裡和醫院兩頭跑。「我們夫妻都是視障者，住院壓力非常大。」
這次發病決定在家治療。雖然，秀靜的脊髓炎復發造成她的全身疼痛，雙手沒有力氣，無法自由的滑動手機。但吃東西、語言表達溝通沒有太大問題。「其中最大的改變，也是我和秀靜最感恩的是，我們不再需要大包小包去醫院住進病房。而是辛苦陳醫師，持續來我們這小小的住宅，來幫忙秀靜把脈、針灸、開立中藥治療。更感恩能夠遇到一個充滿愛心，不遲辛勞、關懷我們的服務團隊，不管是居家服務員、醫師、護理師，還有其他的行政人員，對秀靜和我都是無怨無悔的付出。」(未完..待續)
(延伸閱讀-在宅善終：視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧)
註1：聯順居家護理所為台灣居護旗下單位
註2：本筆者汪秋蓉女士，為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長
註3：秀靜的病，一開始不知病名就失明丶視神經痿縮，後來脊髓炎，就歸類在紅斑性狼瘡（我們接案時是這個診斷），後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體（水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4，簡稱AQP4 可以檢驗，這個病在2021納入罕見疾病，也差不多那個時候，醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4，是陽性，所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。
註4：秀靜家庭會議參與者：病人吳秀靜、照顧者李昆旺，醫師陳乾原，護理師鄭依萍，長照個案管理師劉建志，長照居服督導員黃毓雅，居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉，聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃，台灣居護董事長汪秋蓉。
