在宅善終：視障夫妻秀靜與昆旺的故事(上)-居家護理的開始
在台灣目前的長照、醫療經營，健保給付等現實情境中，急症重病的患者想在宅住院（Hospital at Home，HAH），或者接受居家安寧照護得到善終，是一件不容易的事。
視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人，因為舊疾復發，面臨急症是否要住進醫院治療，萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說：「我想在家治療，無論如何不要住院。」
想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願，成為居家醫療照護團隊的共同目標，這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程，成就了一個能在社區善終，心與心連結，溫暖的照顧現場。
故事的開始-視障夫妻的相伴之路
秀靜是從亞東醫院在八年前轉介給我的病人，照顧者是她的先生昆旺。她在18歲時因為自體免疫病紅斑性狼瘡（SLE）併發視神經炎(註一)，發病三天就失明，她的另一半昆旺則是因先天性的網膜色素病變，年輕時還有微弱視力，中年以後就完全看不見了。
這對視障夫妻，說起共組家庭的姻緣，滿是甜蜜。
昆旺回憶：「應該是1996年吧，那時台鐵軌道還在地面跑沒有鑽入地下。我獨自一人，一個背包、拄著白色手杖站在月台上。努力睜大僅剩微弱視力的雙眼，凝望著那兩條閃亮的軌道，隨著軌道不斷地向南延伸，延伸到屏東阿靜的家。為了去實現我的諾言：『妳先回家休養，我會去看妳，並且帶妳回來。』」
昆旺到秀靜和她最小的哥哥的居處，和哥哥促膝長談直到深夜。小哥為人莊重說話誠懇：「我不贊成你和阿靜交往，因為她嫁到你家，什麼也幫不上你。我會好好照顧我的妹妹。」
昆旺回答：「阿靜需要走出去，我想幫她找一份在家裡校對點字的工作，這樣才能讓她覺得自己是一個有用的人。我們會互相扶持。」
小哥停了一下：「我尊重妹妹的意思。」
阿靜輕輕說：「小哥，我想去台北學電腦。」
昆旺說：「那晚，兩雙看不見彼此的眼眸，深情地凝視著對方。一條無形的長鎖，就把我和秀靜兩顆相愛的心，緊緊地綁在一起。」
居護所進場，眼睛看不到光卻充滿正能量
聯順居家護理所每一位去過秀靜昆旺家的同仁，回來總是分享這是個充滿正能量的家庭。
他們住在新北板橋的四樓公寓，驚訝的是家裡打理得簡樸素雅，無異味，夫妻兩人開朗風趣，充滿活力與快樂因子，好像是家人的感覺。我為秀靜更換導尿管，示範清潔照護重點。昆旺雖然看不見，卻能夠每天背著秀靜到浴室沖澡，把太太照顧得乾乾淨淨。
他們夫妻倆非常健談，自此，每次去執行居家護理工作，我總會安排較寬鬆的時間，為的是多留時間和秀靜、昆旺聊聊天。他們幫助我，更了解視障人士的生活。有時，他們對社會的觀察分析，比我這明眼人，還要清澄透徹。
好幾次，昆旺用他的專業幫我按摩肩頸，「你太緊繃了，要放鬆才能去照顧更多人。」我照護的病人家屬，反過來療癒了我的身心。
2016年居家護理師與醫師為她開了一個Line溝通群組，2020年8月4日發現秀靜因長期臥床背部出現壓傷後，增加個案管理師、居服督導員、居服員一同照顧這個家庭。以前，秀靜一有狀況就要回醫院，有了這個照顧團隊，他們就可以安心在家將傷口照顧好，以及做好預防復發，昆旺很感謝。
陳乾原醫師分享，他和聯順居家護理所一起照顧秀靜已經六年多。原本是每兩個月去診療一次，然後改為每週去幫她針灸，加上中藥處理一些身體症狀，比如處理長期臥床造成的壓瘡，後來改每兩週一次針灸與中藥處方，西藥則是每八週開一次慢性處方籤藥物。虔誠信佛溫暖慈悲的陳醫師說：「診脈下針後，和秀靜及昆旺的閒聊，是我這幾年居家醫療很重要的心靈時光。」(未完..待續)
